VENTANA DE LA DISCAPACIDAD: Un Ángel en La tierra

Solo  algunos entendemos que la discapacidad es netamente aptitudinal,  somos nosotros mismos quienes nos limitamos ante ciertas exigencias del día a día  y es que  para mi tener una discapacidad o ser familiar de alguien con alguna condición  es simplemente subir por una escalera  en donde  cada peldaño está diseñado para crecer, cambiar, evolucionar y sobre todo ayudar a muchas personas que lo necesitan.

Aunque los estigmas sociales sigan siendo protagonistas en muchos espacios del mundo, hay numerosas personas que se entregan con el corazón, por eso quiero hablarles de mi Gran amiga Diana castro, una persona que en definitiva a entregado su vida por educar a una exigente sociedad la cual desconoce el comportamiento de un niño  diagnosticado con Autismo.

Diana, orgullosa madre de dos hermosos pequeñines Samuel e Ismael, ambos representan el norte de su vida y por ellos lucha cada día.

Expresa           ¡Samuel mi niño especial, él es un ángel de luz que llegó a mi vida un 28 de Septiembre del año 2003, fue un hermoso bebe de 52 cms y 3.200grs., blanco como el algodón, con abundante cabellera castaña y unos ojazos de ensueños con largas pestañas, caminé todos los días mañana y tarde incluso el sábado antes de nacer mi niño caminé y realicé todas mis actividades como si no estuviera en la dulce espera, controlé mi embarazo rigurosamente desde la semana 12, me enteré algo tarde que estaba embarazada por un descontrol hormonal, así que la ausencia de la menstruación no me alertó! Me alimenté muy bien, descansé lo que necesitaba y me tomé todas mis vitaminas al pie de la letra… Afortunadamente contaba con el apoyo de su papi y aun él está con nosotros somos una familia feliz los cuatro, con altibajos como todos en el mundo pero felices!!!

El desarrollo de Samuel fue bastante normal y controlado por su pediatra desde antes de su primer mes, Siempre fue muy habilidoso con los artefactos eléctricos, tenía la pinza fina muy desarrollada para su edad, era muy fuerte y resistente al dolor, caminó (a los 15 meses), durante el primer año tuvo un sueño muy alterado, muy difícil conciliar el sueño de manera prolongada y lloraba mucho y la característica que en realidad logré visualizar como algo fuera de lo normal fue la falta de lenguaje, prácticamente era nulo.

Al llegar al año y medio la cosa si me empezó a preocupar seriamente, así que después de consultarlo con su pediatra lo refirió a un centro llamado CRECER lo llevé a consulta y entonces después de una exhaustiva y larga consulta de casi 2 horas., recibo la noticia de que Samuel es una persona con una condición especial… Dios de verdad quería morirme o en el mejor de los casos despertarme, esperaba que todo fuera una pesadilla, al escuchar aquel largo diagnóstico: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA DE ALTO FUNCIONAMIENTO… Lo único que retumbaba en mi cabeza era esa punzante y aterradora palabra AUTISTA, no sé cómo no me desmayé,  no tengo idea como retorné a casa, no me acuerdo tan sencillo como eso, fue una tarde muy dura, a llegar la noche y comunicarle a su papi la noticia fue cuando al fin reventé a llorar y así pasé largas noches en incontables meses, en realidad cinco años me tomó llegar a aceptarlo; fue muy difícil asumir su realidad y entender que él sencillamente funciona diferente pero que no por eso es un problema es solo un estilo de vida al cual debía ceñirme desde el entendimiento y el trabajo diario pero sobre todo desde el más profundo amor!

Todo eso trajo consigo una interminable lista de tareas y fuertes decisiones que tomar en pro de mi hijo y su desarrollo porque más que nunca necesitaba de mi… Establecer rutinas y horarios en todo, levarlo al maternal, terapias de diferentes tipos como modificación de conducta, intervención temprana,  lenguaje, equinoterapia, trabajo psicopedagógico y así todo lo que me recomendaran o yo sintiera que lo ayudaba… Un día al pasar del 2do. Nivel en el maternal ya no lo querían recibir porque no se sentían competentes para trabajar con él y me recomendaron una escuela de Educación Especial, y entonces empezó mi calvario, porque esas escuelas son sólo para chichos con retardo mental y Samuel no entra en ese grupo, así que me quedé en el aire sin escuela para mi hijo… Logré entonces ubicarlo dentro de un preescolar casi a la fuerza porque les da miedo solo escuchar que tu hijo es un niño con discapacidad… No los culpo eso se debe a la falta del cultura en la diversidad…

Pero  lo que logré en cambio fue solo una colocación, no hubo integración mi niño retrocedió lo avanzado, empezó dejo de controlar esfínteres, perdió las pocas palabras que había aprendido y fue un niño infeliz hasta que por fin entendí que esa integración no se imponía que no iba a mi ritmo ni cuando yo decidía sino cuando él estuviera preparado y la sociedad entendiera que no se podía andar por el mundo cerrando las puertas a los chicos especiales… Para ese entonces decido retirar a Samuel de CRECER porque es un centro privado y ya no tenía para cubrir esa cuota… Ahora no solo lo tenía sin escuela sino también sin atención especializada, todo un caos! Pero el tiempo de Dios es perfecto, él sabía que venía algo muy bueno y por eso tenía que pasar lo anterior.

Lo bueno vino, sí, pero tras un muy grave y lamentable accidente en el sufrí; una quemada de tercer grado y por ende tuve que permanecer en cama unos cuantos meses durante los cuales sólo pude dedicarme a distraerme en la computadora porque nada más podía hacer… Pero fue lo mejor que me pudo pasar empecé a estudiar mucho sobre autismo y a tener muchas relaciones con gente bella y muy comprometida a nivel mundial con el autismo… Entonces es cuando la luz llegó a mí y decido crear el grupo facebook NIÑOS AUTISTAS… ANGELES EN LA TIERRA con este paso comienza una nueva etapa en nuestras vidas,  entonces sí acepte la condición de mi hijo y ahora me siento súper feliz y bendecida con él. La misión del grupo era y es educar a la sociedad y en verdad lo hemos logrado, es un grupo para compartir experiencias entre familias de chicos con esta condición, además cuento con gente bella y entregada que siempre está ahí cuando la necesito para brindarme su apoyo para dar charlas en comunidades, escuelas, paseos, universidades, planes vacacionales y así todo aquel que desee conocer sobre nuestros ángeles. Somos una organización civil sin fines de lucro y estamos a sus ordenes cuando deseen!

Hoy en día Samuel es un feliz jovencito de 8 años que cursa 2do. Grado de educación básica en un colegio regular que abrió su corazón para recibirlo y que decidió educarse en el autismo fue mi trabajo una lucha y se logró puedo decir que el trabajo con mi organización ha dado sus mejores frutos, y a la par de sus estudios asiste al Taller de Arte Aprender Haciendo con la Profesora Ana Nóbrega una vez a la semana y ya ha participado en dos exposiciones con sus obras, es arte es su pasión. También asiste al Centro de Atención Integral Para Personas con Autismo (CAIPA Aragua) un par de tardes a la semana a quienes debo buena parte de su mejoramiento e integración porque son un equipo genial que aman lo que hacen y prestan un servicio de corazón por todos los Angeles en La Tierra, de verdad sin ellos, sus consejos, sus enseñanzas y su buena voluntad creo que estuviéramos perdidos.

Hoy doy gracias a Dios por mis hijos, por enseñarme que en la vida existe mucho más que solo “yo”, por mi familia que son maravillosos porque a mí alrededor solo llegan personas llenas de luz y buenas vibras que complementan mi existencia…